La enfermedad de Alzheimer (EA) es la forma más común de demencia y se manifiesta en su forma más típica con alteraciones en la memoria, desorientación y otras capacidades más complejas que van afectando de forma progresiva en las actividades de la vida diaria (AVD), así como también, se pueden observar cambios en el estado de ánimo y la personalidad.
Los primeros síntomas de la enfermedad suelen manifestarse a partir de los 65 años siguiendo un curso progresivo consecuencia de la degeneración neuronal que caracteriza la enfermedad. En la actualidad, debido al envejecimiento de la población, se diagnostica un caso de Alzheimer en el mundo cada 4 segundos. Cada diagnóstico de Alzheimer tiene un impacto muy importante para la familia, su repercusión es tan importante que hoy una de cada dos personas tiene algún tipo de relación con esta enfermedad.
Dada la repercusión de la enfermedad en el contexto familiar y el carácter progresivo de la misma, hay que destacar la figura del cuidador principal, pues a pesar que en la actualidad su detección es más temprana y existe terapia farmacológica que puede ayudar a disminuir la progresión de sus síntomas, la enfermedad no tiene cura y lleva al enfermo a un estado de dependencia absoluta.
Entender la enfermedad ayudará a entender al enfermo
Es muy importante que la persona que se haga cargo del cuidado del enfermo conozca bien esta enfermedad. Conocer los principales síntomas y el curso de la misma le permitirá tener una serie de estrategias y herramientas para entender y cuidar de forma correcta al enfermo y, al mismo tiempo, paliar las consecuencias físicas y psicológicas que conlleva atender a personas con esta enfermedad evitando el tan conocido “síndrome del cuidador”.
Nuestro cerebro funciona a partir de la actividad de un elevado número de neuronas que, junto a las diferentes estructuras, nos permiten realizar tareas como leer, recordar, hablar, hacer las tareas de la casa o, incluso, controlar nuestro temperamento. Como sabemos, el Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, lo que significa que cursa con una pérdida progresiva de neuronas y alteración de las estructuras relacionadas, así como de la conexión entre las mismas. Estos cambios se manifestarán con la alteración progresiva del rendimiento cognitivo de la persona que la padece.
En etapas iniciales se puede observar una repercusión temprana del sistema límbico, principalmente en el hipocampo, estructura encargada de grabar la información nueva y adquirir nuevos conocimientos. El sistema límbico también está relacionado con la gestión emocional y de la conducta. La alteración de la corteza cerebral temporal y parietal que se observa en este tipo de demencia se relaciona también con el rendimiento de la memoria y del lenguaje, capacidades que se observan alteradas con frecuencia. La afectación cortical también se relaciona con áreas frontales del cerebro, encargadas del rendimiento de funciones más complejas que requieren el manejo de diferente información como la planificación, la organización y el razonamiento. Por último, la corteza parieto-occipital relacionada principalmente con la capacidad viso espacial, también forma parte del proceso degenerativo de este tipo de demencia.
Es cierto, que la enfermedad de Alzheimer muestra una atrofia progresiva cerebral característica y que las manifestaciones clínicas tienden a mostrar un perfil específico muy marcado por las alteraciones de la memoria y los cambios de conducta. No obstante, hay que tener muy claro que no hay dos enfermos de Alzheimer iguales, cada persona parte de una base diferente, el proceso le repercute de forma diferente y, como no, en entornos diferentes. Es muy importante tener conocimientos teóricos sobre la enfermedad que ayuden a entender al enfermo y saber como cuidarlo de forma eficiente, pero también es importante tener presente que cada enfermo tiene sus particularidades.
Consejos para tratar a personas con enfermedad de Alzheimer
Como ya hemos comentado, que el cuidador reciba toda la información necesaria sobre la enfermedad es un factor clave para el cuidado del paciente. Comprender la sintomatología que la acompaña y el progreso de la misma permitirá entender muchas conductas del paciente, saber cómo responder a las mismas y/o anticiparse a determinadas situaciones.
A pesar de que no todos los enfermos son iguales ni manifiestan siempre las mismas dificultades os proponemos algunas dificultades que se dan con frecuencia y como se pueden manejar para facilitar el día a día de cuidador y enfermo.
- En fases iniciales son los problemas de la memoria los síntomas que el contexto del enfermo tiende a notar con mayor facilidad. Pequeños olvidos, distracciones o preguntar con mayor frecuencia son conductas típicas en este tipo de enfermedad. Es habitual que en las primeras ocasiones (sobre todo cuando aún no existe diagnóstico) se conteste al enfermo o se le intenten hacer ver sus “dificultades”. En un inicio quizá pueda ayudar a que la persona sea consciente de la existencia de dichos olvidos o distracciones e iniciar un trabajo de estimulación, así como la instauración de ayudas externas (calendarios, alarmas, agendas, …). No obstante, a medida que avanza la enfermedad remarcar al enfermo de forma continua su falta de atención o de memoria es una conducta contraproducente, pues lo único que podemos conseguir es aumentar su frustración e irritación. Debemos entender que un “te lo acabo de decir”, “me lo has preguntado 3 veces” o “te lo acabo de dar” nos puede parecer un comentario muy obvio desde nuestro prisma, pero si nos ponemos en el lugar del enfermo debemos entender que para él es una incongruencia, pues no tiene ese recuerdo, no tiene esa información y, por ello, no entiende tu respuesta y/o le puede sentar mal. En esta etapa de la enfermedad cuando el problema de memoria es tan evidente, es conveniente responder sus preguntas las veces que sean necesarias, no reprochar los olvidos del enfermo y tener paciencia cada vez que la situación requiera explicar algo de nuevo o recordar algo las veces que sean necesarias evitando su frustración y/o irritabilidad.
- La orientación es una de las capacidades que frecuentemente se observa afectada en las primeras fases de la enfermedad. La orientación temporal y de lugar suelen aparecer antes que la desorientación personal, esta última es más frecuente en etapas avanzadas de la enfermedad. Mantener una rutina es un factor muy importante, levantarse a la misma hora todos los días, acostarse a la misma hora, horarios de comidas y otros hábitos ayudan al enfermo a estar indirectamente informado a través de su entorno que será, además de estimulante, una gran ayuda. Dejar en el armario la ropa correspondiente a cada estación del año y en concordancia con la climatología, así como, añadir en los armarios fotografías relacionadas con la estación del año (ejemplo: un paisaje nevado en invierno, o de playa en verano) serán estímulos de ayuda para él/la. Además, aparte de mantener las costumbres diarias también son ejemplos las tradiciones como; decorar la casa en navidad, celebrar las diferentes festividades, aniversarios, días especiales, en definitiva, no perder las viejas costumbres. En cuanto a la orientación de lugar, es bueno informar siempre donde vamos e incluso en su círculo de confort dejar que sea el/la quien guía cuando salen a la calle y/o decida donde van.
- A medida que avanza la enfermedad es frecuente observar una alteración tanto en la comprensión como en la producción del lenguaje. Es importante, por lo tanto, simplificar la comunicación cuando observemos que tiene dificultades, lograr que utilice otras formas de comunicación e incluso añadir o ir añadiendo ayudas externas. No obstante, en estadios iniciales de la enfermedad cuando observamos que las dificultades en esta capacidad empiezan a ser evidentes, es muy importante estimularla y trabajar para que no empiece a evitar el lenguaje hablado. Es frecuente, que la frustración de no expresarse bien o no saber responder lo que le preguntamos les lleve a comunicarse cada vez menos y/o responder con malos ánimos. Si al llegar le preguntamos, por ejemplo, “¿Qué ha hecho a lo largo de la mañana?” Es probable que no recuerde gran parte de la información y/o sepa expresarlo y la pregunta le resulte incómoda. Es recomendable hacer preguntas más directas como podría ser “¿Has comido ya?” cuya respuesta será menos exigente para él/la.. En general, utilizar un lenguaje sencillo, hablar de frente y lentamente, usar un tono de voz bajo y calmado, eliminar ruidos del entorno, repetir siempre utilizando las mismas palabras, hacer preguntas sencillas y directas, no hablar por él/la, así como acompañar con comunicación no verbal, favorecerán la comunicación con el enfermo.
- Como hemos comentado al principio, la demencia de tipo Alzheimer, además de manifestar una serie síntomas clínicos relacionados con deterioro cognitivo consecuencia de la atrofia cerebral que cursa, presenta frecuentemente cambios del estado de ánimo y de la conducta en las personas que la padecen. No hay dos enfermos con el mismo perfil conductual y un mismo enfermo puede manifestar cambios en este aspecto a lo largo de la enfermedad. La depresión, la ansiedad, la apatía, la agresividad o los cambios de humor, son ejemplos frecuentes de trastornos que presentan este tipo de enfermos. Por otro lado, también es común que presenten delirios (ideas que no corresponden con la realidad) y/o alucinaciones (ver u oír algo que no es real). La terapia conductual puede servir de ayuda en algunos casos. Pues cuando aparece alguna conducta problemática es muy importante conocer o investigar el origen de la misma, el estímulo o situación que la desencadena para poder trabajar en ello, prevenir la situación si es posible y/o trabajar con un cambio de conducta a base de refuerzo positivo y acompañamiento al enfermo. En muchas ocasiones, estos cambios o alteraciones del estado de ánimo del enfermo se agravan debido a un contexto poco favorecedor como pueden ser los ruidos, muchas personas a su alrededor, no haber tomado la medicación o estar cansado/a, entre otros factores. Es importante conocer y anticiparse a las situaciones incómodas para el enfermo, así como, ser paciente y flexible con él en esos momentos. Así mismo, simplificar el entorno y convertirlo en un lugar adecuado será favorecedor para mantener la tranquilidad en su día a día. Su hábitat debe ser muy sencilla, con poco ruido, iluminación adecuada, colores tenues, con cosas personales y recuerdos que le permitan mantenerse orientado. Al mismo tiempo, deberemos ir haciendo los cambios necesarios para que sea un lugar seguro para él y evitar “sustos”.
- Mantener la autonomía del enfermo en las actividades de la vida diaria es uno de los factores más importantes a tener en cuenta pues, aunque en muchas situaciones el cuidador esté a su alrededor, su sensación de independencia en la ejecución de algunas tareas es muy importante para que el paciente se sienta realizado y con buen estado de ánimo. Observaremos que en las tareas de la vida diaria empieza a haber cada vez más dificultades. Es importante que, aunque sea cada vez con más control o ayuda, el paciente mantenga sus hábitos y obligaciones. Por ejemplo, ir aumentando su vigilancia mientras cocina, pero no desprenderle de esta actividad radicalmente. Si cuando va a comprar no trae los productos necesarios, no mira la lista preparada (no recuerda que la lleva) se le puede acompañar más a menudo y hacer esta tarea de forma conjunta o solicitarle en sus viajes solo uno o dos productos. En el momento de la comida, cuando esta actividad se vuelve difícil para él/la hay que barajar alternativas antes decidir darle de comer; comer con cuchara o facilitadores, e incluso, dejar comer con la mano. El objetivo final es mantener estas actividades, por lo que será importante bajar el nivel de exigencia en su ejecución y adaptarlas en cada caso.
Conocer la patología de la enfermedad y las manifestaciones clínicas que la acompañan, ayudará al cuidador a empatizar con el enfermo, anticiparse a los obstáculos que puedan surgir, actuar favoreciendo la buena convivencia entre ambos y lograr que su calidad de vida sea la mejor posible.
